Teste de Provocação com Leite de Vaca

Em 29 de Outubro, não consegui dormir antes de escrever isto:

Hoje fiz um bolo com leite de vaca, como há MUITO tempo eu não fazia (uns 10-15 anos talvez)...

Amanhã será um dia "D", incomum, não sei se feliz, se frustrante... mas de certo, será emocionante...

Um dia pra ser previamente avisado apenas para os mais íntimos, por ocasião de prevenir "maus agouros"...rs Será? Será se existe gente que deseja infortúnios a troco de inveja ou despeito?  Vias de dúvida, melhor deixar quieto, apenas nas nossas privativas e protegidas paredes, pois tanto que vi nas páginas de vida que virei, já não me surpreendo com seres humanos.

O importante desta noite é que ela precede meu dia incomum...nunca pensei que ele chegaria realmente, parecia tão distante e impalpável...e agora que o tenho tão perto, meu coração vacila, meus olhos marejam, meus dedos tremem, e minha fé...ah, a minha fé, que já nem sei se é fé, de tão medrosa que é de acreditar no milagre... fé que, confesso, fraqueja... fraqueja por força das decepções que suportei...por medo da felicidade perdida antes de ser sentida, medo de não merecer tanto...

Amanhã, amanhã, amanhã...meu filho, que dorme inocente e indiferente ao passo que dará, na sua tão recente história, vai ingerir o leite que fez tanto mal esses anos...depois de quase cinco anos após o primeiro contato... e eu vou permitir isso, com o coração na mão, e uma coragem que não sei de onde vou tirar...

Amanhã, queira Deus, espero que eu venha a escrever um emocionante discurso, aquele que em meus sonhos já escrevi há tanto tempo...

E Ontem, dia 30, eu respondi assim ao meu coração: 

Finalmente “hoje” chegou. Não trabalhei, não mandei os meninos para a escola e cedo organizei nossa bagagem: os últimos exames de igE feito há 6 meses, o último prick teste de 1 ano atrás, duas caixinhas do suco preferido, uma fatia do bolo de chocolate feito com leite ninho, uma roupa sobressalente e minha santinha. De recomendações: nada de antialérgicos nos dias anteriores, e jejum a partir das 10:00h de hoje. E seguimos para o velho Hospital Albert Sabin...

De início, realizamos um prick com resultados animadores, tanto que o bolo continuou guardado na bolsa, e partimos para a provocação direto com o leite de vaca sem lactose.

As primeiras doses foram oferecidas na seringa, e apenas a última no copinho, misturadas ao suquinho dele, nessa ordem:

1ª dose: 0,5 ml de leite - Intervalo de 15 minutos;

2ª dose: 2 ml de leite - Intervalo de 15 minutos;

3ª dose: 5 ml de leite - Intervalo de 15 minutos;

4ª dose: 10 ml de leite - Intervalo de 15 minutos;

5ª e última dose: 30 ml de leite a livre demanda.

Decidi não deixá-lo ciente que o que ele estava bebendo era leite de vaca, pra não correr o risco do fator psicológico desencadear alguma reação. As primeiras 4 doses foram perfeitas, sem reações visíveis, e terminava falando "está muito bom!" Mas na última fase do teste, quando o leite foi oferecido no copinho, ele só aceitou metade da mistura. Chegou um momento que ele não quis mais, não sei se por conta do cheiro percebeu alguma coisa (apesar dele não conhecer o cheiro de leite de vaca), não sei se por ter sentido alguma indisposição ou incômodo na garganta. Começou a tossir, o que me deixou em alerta, não tirava os olhos dele...foi então que surgiu um vermelhinho no queixo, que logo se misturou a uma bolinha maior, a pele ficou grossa...foi o sinal para dar o teste como terminado. Lavamos seu rosto e mãos, foi medicado com desloratadina e ficamos em observação.

Conclusões sobre sua situação de APLV: Ele NÃO está curado, mas já tolera quantidades mínimas, o que nos deixa tranquilos em relação aos traços...ou seja, a bucha que lavou a mamadeira da irmã já não oferecerá riscos a sua qualidade de vida.

O que nossa Alergista me explicou foi que essa cura realmente não será da noite para o dia, que antes dela existem etapas, e que o Danilo está numa delas. Já tolera traços... TALVEZ já esteja tolerando TAMBÉM o leite processado (em alimentos assados em forno por 30 minutos em altas temperaturas)...e com o passar do tempo seu organismo vai aprendendo a tolerar quantidades maiores...

Chegou um momento que eu fiz o mesmo questionamento que talvez você esteja se fazendo agora:

"Até aqui, dra. eu aprendi que eu tinha que isolar Danilo até do cheiro do leite, e agora de repente isso muda? De repente quantidades mínimas são permitidas e até incentivadas? Queria muito entender isso, com segurança..."

E ela me explicou mais ou menos o seguinte:

"Sim, porque alergia é assim, cada criança responde de uma forma diferente e há o tempo certo de cada coisa...há o tempo para se isolar, e há o tempo de EVOLUIR"

Eu sei que muitas colegas de luta me recriminariam pelo teste que fiz...quando estava na sala de espera com Danilo em observação, com minha santinha fechada na minha mão e o rosto molhado pelas lágrimas da felicidade que não foi sentida, cheguei a pensar que o certo teria sido fazer a provocação apenas com o bolo...mas teria sido negativo, e eu voltaria pra casa achando que ele já devia estar mesmo curado...e por mais que eu me contivesse quanto aos cuidados de sempre, minha família e funcionária, talvez relaxariam, e quem sabe algo pior acontecesse em casa...

Enfim, passamos por esta etapa! E na sala de espera mesmo, eu limpei minha lágrimas, quando olhei em volta.... um menino de uns 10 anos numa cadeira de rodas; uma menina de uns 7, com uma sonda por dentro da calça, estirada numa maca; um menininho com uma das pernas amputadas... E diante disso, eu não me achei no direito daquele choro...eu era uma mãe felizarda, meu filho apenas tem alergia alimentar, e hoje, já tolera traços e contato de pele...

E para as mães que sabem de tudo, eu informo: CONFIO nas médicas que me acompanham... confio nos estudos que se fazem...confio no meu instinto materno...confio em Deus... Não vou estagnar por medo, vou evoluir, vou levar meu filho comigo, e vou ensinar a ele que a gente tem que ter coragem, mesmo se o coração acelerar e as pernas tremerem... nem tudo é como te disseram até aqui! Reveja seus paradigmas... 

Vamos em frente!

Beijos e meus sinceros abraços a quem torce realmente por nós... Obrigada a todos os que vem rezando por todos esses anos, suas orações me emocionam...

Leia tb: Artigo sobre o tema

Brigadeiro de Enrolar e Brigadeiro de Copo

Por Marília Pinheiro

Ao copiar ou divulgar esta receita, por gentileza, não descarte a origem.

Aniversário de criança e Brigadeiros são coisas que não podem viver uma sem a outra, e meu desejo de proporcionar isso ao meu filho virou uma verdadeira OBSESSÃO na minha vida... procurei todas as receitas disponíveis na internet (não existia ser ou empresa que fizesse doces sem leite condensado na minha cidade), fiz praticamente TODAS mas nenhuma me agradou...porque eu queria algo exatamente IGUAL em textura, beleza e sabor... Eu testei, pesquisei, modifiquei, inventei tudo que pude. Eu dormia pensando nas receitas que eu tinha feito, pensava o que tinha dado errado, e o que poderia dar certo, e no dia seguinte comprava todos os ingredientes novamente e tentava uma vez mais, até que um dia DEU CERTO!

O ser humano é capaz de absolutamente tudo, e isso vem norteando minha vida...

Eis minha receita tão suada, fez sucesso quando a lancei na minha finada empresa, faz sucesso nas redes sociais... Espero que faça também, aí na sua cas...Bjos

Ingredientes:

• 300ml de leite de Côco
• 100ml de água
• 1 xícara de chá de açúcar
• 2 colheres de sopa (RASAS) de amido de milho
• 3 colheres de cacau em pó 
• 1 colher de chá de essência (aroma) de baunilha
• Chocolate granulado para decorar
• 1/2 bolo de chocolate esmigalhado (se for Brigadeiro de Enrolar)

Modo de Preparo:

1) Coloque no fogo alto: o leite de côco, a água e o açúcar. Não precisa mexer;

2) Após fervura, baixe a intensidade do fogo e continue o cozimento por 12-15 minutos, sem mexer.

3) Ponha para esfriar uns 50 ml do creme (em um outro pequeno recipiente) e misture bem com o amido, até formar uma pasta homogênea. Misture essa pasta ao creme da panela, mais o cacau e a essência de baunilha. Deixe a chama alta e espere começar a borbulhar, mexendo sempre.  

4) para brigadeiros de copinho: desligue o fogo, espere esfriar, use um saco culinário para preencher os copinhos com o creme; 
4) para brigadeiros de enrolar: após a etapa 3, baixe o fogo e continue mexendo por mais uns 5 minutinhos, afim de que o creme adquira uma consistência mais espessa. Espere esfriar, e acrescente o bolo esmigalhado. mecha com as próprias mãos homogenizando bem. Ponha para gelar por no mínimo 2 horas, quando a massa estará em um ponto melhor de ser moldado. 
5) Decore com granulados.

Segue o vídeo (a receita está dobrada, errei no número de colheres de chocolate, mas podem seguir conforme a receita escrita)

Rende 100 brigadeiros enrolar ou 25 copinhos de 10ml

Dia do Médico

Hoje é dia do Médico! 

E neste dia, mandei essa mensagem para uma das profissionais mais humanas que o Hospital Albert Sabin de Fortaleza já viu: MINHA ALERGOLOGISTA!

"Dra, queria desejar do fundo do meu coração, um feliz dia do médico... e na verdade, parabenizá-la, pela sua escolha em entregar-se tão honradamente a essa profissão, e ter escolhido uma especialidade tão pouco procurada por seus colegas, e estar cumprindo esta, de forma tão brilhante...Talvez você não tenha noção disso, mas lhe escrevendo isso agora, acaba de cair uma lágrima dos meus olhos, porque foi com você que passei um dos momentos mais especiais, quando descobrimos que meu Danilo não reagia mais ao toque. E quantos outros momentos! Todas as ligações e emails trocados, momentos de tensão, de tristeza, desânimo, de felicidade... Você tem me acompanhado sempre tão solicita, mesmo com sua dura jornada de trabalho...

Parabéns Dra, lhe admiro e serei sempre grata por tudo..."

Um belo dia, acordei maior....

Imagem extraída do sítio: http://cmei-itacolomi.blogspot.com.br

Meu recomeço: resolvi escrever sobre isso aqui, porque acredito que, como eu, existam muitas mães que abdicaram de seu trabalho em prol da qualidade de vida de um filho...

Há cerca de um mês atrás, voltei a traçar retas e curvas com minha velha grafite ponto nove... sabe quando você percebe que agora é diferente? Muitas vezes eu tentei voltar, muitas vezes começei a ler textos ou livros, mas parei na primeira página, ou no primeiro parágrafo, como se houvesse um obstáculo invisível me impedindo de reentrar naquele meu esquecido mundo, minha profissão que tanto busquei, em tão sofridas noites sem dormir sobre livros antes e durante a faculdade, em outras tantas noites em claro sobre pranchetas, desenhando desenhando desenhando...

Quando se pára por tanto tempo como eu parei, fica difícil voltar, principalmente quando sua autoconfiança anda meio abalada. Durante estes 5 anos dentro de casa, meus colegas de profissão seguiam com projetos, participando de congressos, viajando, concluindo cursos, fazendo parte do circuito social que tanto beneficia profissões como a nossa... e quando eu pensava nisso, vendo-os de longe através da tela do computador, eu imaginava o quão atrás eu tinha ficado, e ía sentindo-me cada vez mais distante, como se aquela pessoa que havia se formado em Arquitetura em 2005, não fosse mais eu, fosse um "eu" antigo, quase morto...

Mas tudo tem um fim, realmente..até mesmo o "fim" tem um fim...

Naquele dia, do recomeço, acordei 6:30 da manhã, tomei um banho, escovei os dentes, acordei os meninos, os vesti com o uniforme, tomamos o café, os levei para escola e segui para o escritório...escritório emprestado, mas era um "escritório". E segui assim dia após dia, sem perder o prumo, a esperança, o entusiasmo. Está sacramentado: voltei! 

E sabe o que mais me impressionou? Foi como eu me senti naquele dia, em todos os movimentos que eu fazia, desde gestos a falas, parecia que eu era uma pessoa melhor, alguém mais importante, bem maior... foi quando me veio aquela frase já tão batida "O trabalho dignifica o homem"... E é assim realmente. Durante estes 5 anos, fiz coisas louváveis na minha vida, cuidei dos meus dois filhos, me dediquei intensivamente à saúde deles, cheguei a trabalhar produzindo doces especiais para crianças com alergia alimentar, mas nada se compara a sensação de voltar a trabalhar realmente na profissão que você sempre desejou...

Espero inspirar mães que também perderam o caminho do recomeço... Quando eu decidi pedir demissão do meu antigo emprego, li um trecho de um livro que dizia mais ou menos assim (sobre deixar de trabalhar para cuidar dos filhos): "o que na vida é possível de resgatar: o dia a dia com seu bebê, participando de seus primeiros momentos (o engatinhar, o andar, o falar, o alimentar-se...)? ou um emprego?" 

Isso bastou pra mim, minha decisão foi definitiva, mas graças a Deus, minha situação, não... 

Grande Achado!!!

Olá!!

Fui ao Mercado ontem e encontrei, assim despretensiosamente, sem querer, um trocinho que, de início, peguei sem imaginar para o que servia, só de curiosa que sou... quando descobri, levei pra casa, afinal era bem baratinho...testei ontem mesmo, e dá super certo viu! Vou explicar pra quem ainda não entendeu...

Servem para moldar salgadinhos! Uma molezinha trabalhar com eles, super fácil! No primeiro plano da imagem, é o de coxinha. E o segundo, esse que abre e fecha, para pastéis... Eles vieram em vários tamanhos. Uma invenção maravilhosa essa... Mas tem que dar uma povilhada na massa, com farinha de trigo, pra soltar mais facilmente e sem rasgar.

Beijosss

Mais do mesmo...

Atenção, mães e pais com crianças alérgicas mediadas por IgE... Na verdade, atenção qualquer pessoa alérgica com risco de reagir com anafilaxia!

Vocês já se imaginaram passando por uma reação do tipo? Já pensaram como devem agir, para que hospital recorrer? Pois é, no início desse semestre, escrevendo uma carta de recomendações para a Escola do meu filho, dei-me conta que ainda não tinha feito esse trajeto mentalmente, se isso ocorresse aqui na minha casa, que é pertinho também da Escola dele.

Imaginem que fiquei feliz quando lembrei que temos aqui vários hospitais nas proximidades, pois moro pertinho do núcleo de Saúde da Universidade Federal do Ceará. E precavida que sou, resolvi ligar para um destes, só pra garantir que seríamos prontamente socorridos, caso nos ocorresse uma emergência tão indesejada. Surpresa. Fui mal atendida pra caramba, e fui obrigada a ouvir que eu nem levasse meu filho pra lá, por que eles não atendiam emergências de nenhum tipo. 

E mesmo depois de eu explicar, que isso seria uma remota possibilidade, e que seria um último caso pois minutos são extensões de tempo valiosas na vida de alguém em choque anafilático ou edema de glote, mesmo assim eu continuava ouvindo, como se eu fosse uma retardada, "que o Hospital não atendia emergências e que eu recorresse a um outro hospital (longe alguns engarrafamentos e semáforos de distância)." 

E eu liguei para o segundo, e para o terceiro, e mais uma vez, escutei o mesmo discurso.

Não conheço muito bem as leis do nosso país, nem as dos outros países, mas acho que é um direito de qualquer pessoa ser socorrido, chegando em qualquer hospital, quando esta estiver sob risco de morte. 

Também acredito, que respostas assim, vindas de coordenadores do serviço social dessas instituições, são  de uma ignorância e irresponsabilidade tamanhas.

Fiquei inconformada com isso, preocupada, pois não sei o dia de amanhã. As pessoas não costumam desencadear anafilaxia todos os dias, ou seja, isso não é um problema comum, portanto, sinto-me solitária, mais uma vez, na busca de amparo. Mas não quero ter que passar pelo aperreio de chegar com meu filho, e ser recebida por funcionários despreparados que retardem seu atendimento e queiram me encaminhar para o pronto atendimento "mais próximo"... Por isso, escrevi um e-mail para a Ouvidoria, e vou colar aqui, juntamente com a resposta.

Minha mensagem, enviada em 5 de Setembro:

Gostaria de relatar um fato que me ocorreu nesta tarde do dia 05 de Setembro de 2013, quando entrei em contato com três grandes Hospitais das proximidades do Bairro, sendo inclusive dois deles ligados a Universidade Federal do Ceará.

Tenho um filho de 4 anos, com Alergia mediada por igEs para alimentos (Leite e Ovo) e também para ácaros e formiga.  Ele já desenvolveu um episódio de Anafilaxia aos 6 meses de vida, decorrente do Leite de Vaca, porém, o que mais me preocupa são as formigas, por serem mais difíceis de controlar o contato.  Mais complicado ainda é ter esse controle longe dos meus olhos, ou seja, na Escola onde ele estuda.

Esta tarde, eu estava digitando uma carta para suas Professoras e Coordenadora, descrevendo mais uma vez sua situação de risco e os procedimentos recomendados. Tentando facilitar e agilizar esse provável atendimento emergencial (em caso de Anafilaxia na Escola), pensei em propôr um local para onde eles pudessem encaminhá-lo o mais rapidamente possível, pois sabemos que pacientes nessas condições podem vir a óbito em poucos minutos, e que somente a aplicação de epinefrina ou outros medicamentos, como corticóides e anti-histamínicos podem salvar sua vida. Mas qual não foi minha Surpresa, seguida de Indignação, quando telefonei para o Hospital do Câncer, Hospital Universitário e Maternidade Escola, respectivamente.

Meu filho estuda numa escola particular, bem próxima ao Centro de Saúde da Faculdade, mesmo bairro onde moro há mais de 25 anos. Portanto, estou ciente e compreendo que essas Instituições atendem apenas à patologias e necessidades específicas. Mas compreendo também, que o dever do Estado, de Médicos e Enfermeiros é zelar pela vida, principalmente se ela está ali, batendo à sua porta, com risco súbito de morte. Compreendo também que todo Hospital tem Epinefrina, Médico e Enfermeiro.

Entendam: Não quero que meu filho seja TRATADO e ACOMPANHADO no MEAC, no ICC, ou no HUWC...quero apenas que ele seja SALVO.  Ele possui plano de Saúde, e poderia ser levado para qualquer Pronto Atendimento dos mais conhecidos, porém preciso do mais próximo dele, pois neste caso, SEGUNDOS são preciosamente valiosos para vida de alguém em Choque Anafilático.

Quero dizer que em todos os meus telefonemas, suas Assistentes Sociais, e até mesmo na Emergência Obstétrica da MEAC, tive o desprazer de ouvir "Nãos". Fui informada que meu filho não poderia ser atendido, mesmo nestas condições.

Queria solicitar que a Direção destas Instituições orientassem muito bem seus funcionários para o eventual acontecimento de uma emergência desse tamanho, pois SIM, eu encaminharei meu filho até um de vocês, e não quero ter que passar por confusões, engodos ou atrasos de qualquer espécie, quando apenas precisaria de um profissional médico com uma injeção de adrenalina na mão.

Espero nunca precisar chegar até vocês, mas chegando, espero realmente, não ter direitos suprimidos para alardear aos 4 Ventos.

Obrigada pela atenção

Marília Pinheiro

A Resposta da Ouvidoria responsável por dois Hospitais foi a seguinte:

RosaÂngela,

Favor entrar em contato, pelos telefones passados pela Sra. Marília, que os HUs da UFC não tem serviço de emergência, exceto na MEAC, para gestantes.

Ela realmente deve levar o filho, caso tenha alguma intercorrência para emergência, que esperamos não aconteça, para um hospital onde ele será melhor atendido. Esclareça que é o melhor apara o atendimento do filho. Existem as UPAs (tem uma perto dos HUs, perto do Hospital da Mulher), Frotinhas (tem o de Parangaba) e ela checar com o Plano de Saúde dela, qual o melhor local para atendimento.

Obrigado!

FC

Esclareço aos leitores, que para chegar nos "pronto-atendimentos" indicados pelo tal "FC" do e-mail,  eu levaria de 20 a 40 minutos, dependendo do horário do dia, diferente dos Hospitais da Universidade, que ficam há no máximo 5 minutos.

O que devo fazer? Rezar?????????

Dia de Exame

Desde março venho desmarcando esse exame do Danilo, uma Cintilografia que o Otorrino me cobra há muitas consultas, e só hoje enfim, aconteceu. 

Fui dormir ontem com um frio na barriga, resquícios do trauma que a Ressonância magnética de junho me deixou... Mas dessa vez, fui prevenida...

Levei comigo, além de um Anti-histamínico e um Corticoide, a adrenalina auto-injetável. 

Imprimi também uma declaração informando seu histórico e entreguei a enfermeira assim que iniciamos o atendimento (Segue cópia no fim dessa postagem).

O exame foi sem sedativo, mas fiquei perplexa quando vi como seria: ele teria que ficar 20 minutos sem se mover, deitado numa maca sob um aparelho parecido com os de Ressonância magnética... praticamente impossível para qualquer criança de 4 anos!

Pois éis que conseguimos, graças a todas as histórias infantis que me vieram a cabeça! rs

Para quem desejar um modelo, segue a declaração que tenho para esses casos:

Declaração

para finalidades de Exames e Procedimentos Cirúrgicos com manipulação de Medicamentos:

Declaro que meu filho DANILO -------- --------, nascido em 26 de Novembro de 2008, é alérgico com IgE mediado para PROTEÍNAS DO LEITE, GEMA DO OVO, CLARA DO OVO, ÁCARO e FORMIGA, tendo histórico de ANAFILAXIA e episódios de BRONCOESPASMOS e várias crises de SINUSITE.

Válido também mencionar que o Danilo passou muito mal após administração de dois medicamentos: o Contraste OptiMark (Gadoversetamida) e o Sedativo Nebulizado Tanoalo (halotano), onde não pude precisar qual deles foi o causador.

Por esta razão, faz-se necessário considerar os dados supracitados antes de administrar qualquer medicação para o paciente.

Marília -------- --------- ----------

Fortaleza, 02 de Outubro de 2013

Dia Seguinte: Ligaram-me da Clínica informando que o exame terá que ser refeito, felicidade durou pouco... Impossível, gente, uma criança ficar parada por 20 minutos sob uma máquina daquelas, sem estar dormindo...

Eles não usam sedativo, vou tentar falar com o médico dele pra receitar alguma medicação para dormir...