Raros...

No Portal da Saúde-SUS está disponível a Consulta Pública nº 21,com o tema "Solicitação de incorporação de fórmulas nutricionais"(para crianças com Alergia Alimentar), onde toda pessoa pode e deve participar, mesmo que seja apenas com o apoio. 

Ocorre que foi elaborado um relatório pela CONITEC com o intuito de orientar, entre outros a faixa etária para beneficiamento das crianças inseridas no recebimento das fórmulas alimentares. O formulário, que está disponível desde 30 de setembro, permanecerá aberto para participação até o dia 30 de Outubro. 

No entanto, o conteúdo deste relatório tem gerado questionamentos, principalmente por parte das mães. Estas (incluo-me), como sempre, iniciaram mais um movimento de conscientização que começa com este lindo vídeo, fruto da iniciativa F-Pies Brasil em união a várias mães e apoiadores: CLIQUE AQUI E ASSISTA.

Eu li o relatório, enviei minha contribuição e compartilho com todos, para que entendam porque contestamos os números:

Sou mãe de duas crianças com alergia alimentar, e nesta condição gostaria de rebater algumas informações que constam no trabalho da CONITEC, referente às fórmulas nutricionais para crianças com alergia à proteína do leite de vaca:

• 1ª Observação  

Sobre o trecho: ”Não há pesquisas ou inquéritos nacionais, nem registros nos sistemas de informação do Ministério da Saúde (MS) sobre o número de crianças com APLV e sua prevalência." (página 4).

Não havendo nenhuma pesquisa no Brasil e nem sequer registros sobre o número de crianças com APLV e sua prevalência, acho completamente equivocado "supormos" quaisquer média de 0,4% de crianças atendidas pelo SUS, baseada unicamente em um questionário respondido por apenas 34 dos 178 municípios encaminhados. E ainda, agravo a incredibilidade deste dado, levando em consideração a péssima capacitação dos profissionais médicos, enfermeiros e nutricionistas para diagnosticar a APLV.

Sou categórica, sem medo de errar, ao afirmar que ANTES que se faça qualquer registro acerca de incidência de alergias alimentares, é preciso capacitar os profissionais. Pois infelizmente, ainda é evidente que muitos profissionais de atendimento particular e público, ainda sentem dificuldades de reconhecer não apenas a alergia as proteínas do leite, como a todas as outras proteínas associadas. Ainda é comum nos deparamos com diagnósticos tardios, confusos, e totalmente equivocados. Os próprios sintomas das alergias alimentares são confundíveis facilmente com outras patologias, mas os procedimentos estabelecidos pela sociedade médica de imunopatologias e alergias alimentares muitas vezes são sequer conhecidos por médicos pediatras, muito menos por outros profissionais da saúde ou nutricionistas.

• 2ª Observação

Sobre a faixa limite de 24 meses para recomendação do uso de fórmulas.

É importante que se entenda todo o contexto que a alergia alimentar implica, principalmente em crianças com o tipo "não-mediado", onde os sintomas em geral afetam o sistema gastro-intestinal. É comum que sejam crianças de baixo peso, com quadros importantes de refluxo e até patologias graves nos órgãos do aparelho digestivo. Frequentemente, são crianças com alto grau de inapetência que não aceitam alimentação com suficiente suporte nutricional. Nesse caso, a fórmula láctea é sim, muitas vezes, a única fonte capaz de promover o desenvolvimento de peso e estatura dessa criança, mesmo após os dois anos de vida. Lembremos que, apesar da fórmula substituir o leite humano ou animal, estamos falando de crianças com alergias não apenas às proteínas do leite, mas a múltiplas outras proteínas importantes.

• 3ª Observação 

Sobre a quantidade da fórmula recomendada.

Estamos falando de CRIANÇAS, diferentes entre si, com necessidades individuais específicas que a alergia alimentar impõe, portanto, acredito que a recomendação dessas quantidades não deve ser padronizada, mas sim consequência de uma avaliação pessoal de cada caso, conforme sua necessidade nutricional.

• 4ª Observação

Sobre o trecho: "Em países desenvolvidos a suspeita de APLV, a partir dos sintomas clínicos, ocorre em torno de 1 a 17% das crianças. Porém, após a investigação a prevalência de crianças com APLV oscila de 0,3% a 7,5% até os dois anos, sendo que apenas 0,5% estão em aleitamento materno" (página 4).

Pelos dados apresentados, concluiríamos que dos 17% de casos suspeitos de APLV apenas 7,5% realmente seriam APLV. Concordo que muitas suspeitas felizmente descartam posteriormente a alergia alimentar, no entanto, essa estimativa é desvalidada frente a todos os inúmeros casos de APLV reais, inclusive com óbitos, que deixam de ser diagnosticados e apenas caem nas estatísticas de outras patologias similares. Quantas crianças preenchem as estimativas de morte súbita? Quantas desnutridas vão a óbito ou sobrevivem a duras penas? Quantas desenvolvem patologias irreversíveis e fatais decorrente da dieta errada? Temos muito a acertar em termos de estimativas, antes de concluir esses números sugeridos neste trabalho da CONITEC.

• 5ª Observação

Sobre o trecho referente a faixa etária afetada pela APLV:"É muito raro o seu diagnóstico em indivíduos acima desta idade, visto que há tolerância oral progressiva à proteína do leite de vaca" (página 4)

Quero informar que, diante deste dado, MEUS FILHOS, Danilo, nascido em 26 de novembro de 2008, portanto com quase SEIS anos de idade, e Lívia, nascida em 13 de outubro de 2011, portanto com TRÊS anos, são ambos MUITO RAROS.

O Danilo é alérgico mediado para a proteína beta-lactoglobulina e para o ovo, e já fez uma reação anafilática aos 6 meses de vida.

A Lívia é alérgica não-mediada para leite, para soja, para carne vermelha, e com ainda algumas suspeitas para outras proteínas.

Meus dois filhos, portanto, juntam-se nessa estatística aos tantos outros RAROS casos de crianças que conheço e que persistem em alergias após os dois anos de idade, incluindo muitos ex-curados que vivenciam os chamados "rebotes" de alergia alimentar.

Por fim, gostaria de parabenizar o trabalho da CONITEC e a iniciativa da Secretaria de Atenção à Saúde – SAS/MS em solicitar este trabalho, e entendo que todas as informações estão embasadas em fontes teóricas verídicas. No entanto, minha colocações provém de bases realistas do que realmente acontece não apenas no Brasil, como no mundo. Estamos discorrendo sobre uma patologia de incidência histórica desconhecida, mas que sofreu um aumento quantitativo alarmante na população mundial, e que acima de tudo possui escassas conclusões científicas. Temos pouquíssimas definições estabelecidas, pois muitas recomendações de três anos atrás já estão defasadas e até mesmo totalmente contraditas, tamanha é a incerteza que gira em torno dos estudos científicos sobre alergia alimentar.

Mas acredito que neste caso urgente de reposição nutricional através de fórmulas alimentares, devemos, no mínimo, partir de um correto e honesto diagnóstico, com resultados fidedignos posterior a correta capacitação e conscientização de todos os profissionais envolvidos.